Associazione Cielo Azzurro Onlus

Da Solidarietˆ GT.

Per una cura alle Miodesopsie, Floaters, Corpi mobili vitreali

Associazione Cielo Azzurro Onlus

via Giacomo Balla 20 - 00030 S.Cesareo (ROMA) www.miodesopsie.it - info@miodesopsie.it

Come vedi il cielo? C'è chi lo vede così: con macchie e filamenti fluttuanti, che impediscono di lavorare, di leggere e di sorridere. Si chiamano "mosche volanti": molti ne soffrono, nessuno le combatte. L'Associazione Cielo Azzurro ONLUS sostiene la ricerca contro le miodesopsie. Sostienila anche tu!

Chi siamo? Cielo Azzurro ONLUS è un Ente privato senza fini di lucro, nato dalla libera iniziativa di un gruppo di persone affette da una patologia oculare assai diffusa e per la quale, allo stato attuale, non esiste un trattamento farmacologico riconosciuto che si possa definire risolutivo: le miodesopsie. L'Associazione si avvale dell'attiva collaborazione di volontari, uniti dal desiderio comune di sviluppare e promuovere azioni di sensibilizzazione e di raccolta fondi a sostegno della ricerca medico-scientifica.

Di che patologia si tratta? Miodesopsie è il termine scientifico utilizzato per designare l'affezione oculare più comunemente conosciuta con il nome di "mosche volanti". E' caratterizzata da una degenerazione del corpo vitreale e fa percepire, nel campo visivo di chi ne è affetto, la presenza di corpi mobili fluttuanti che possono aggregarsi variamente per forma e dimensione, ed evolvere nei casi più gravi nel distacco di vitreo e/o di retina. Risultando sempre visibili e in continuo movimento, le miodesopsie alterano notevolmente la qualità di vita di chi ne soffre e creano complessità e fastidi anche in situazioni generalmente consuete come il leggere, guidare, lavorare al computer, ecc..

Cosa abbiamo fatto?

A) Portale Nel 2002 è stato creato un portale su Internet denominato "miodesopsie.it" con la finalità di convogliare in un unico spazio, le notizie attendibili disponibili sull'argomento. Il sito conta un vivace e frequentato "forum" in cui gli utenti possono scambiarsi opinioni e contribuire, nel loro piccolo, a mantenere vivo il dibattito sull'argomento.

B) Associazione Nel 2003 è stata costituita l'Associazione ONLUS con l'obiettivo primario di promuovere la divulgazione delle conoscenze relative alla patologia e incoraggiare ogni tipo di iniziativa volta alla raccolta fondi a favore della ricerca scientifica.

C) Stampa Siamo stati ripetutamente menzionati da varie riviste a tiratura nazionale ed è stata promossa una campagna di sensibilizzazione presso gli oculisti italiani del SOI (Società Oftalmologica Italiana).

D) Convegni Nazionali Abbiamo organizzato due convegni nazionali di libero accesso (nel 2005 a Ravenna e nel 2006 a Roma, presso il Centro Congressi dell'Istituto "Don Gnocchi"), che hanno visto la partecipazione di importanti ospiti, medici e ricercatori del settore, oltre ad una ampia platea di persone affette da questa patologia.

E) Ricerca Clinica In tempi recenti si è concretizzata una collaborazione con il Dipartimento di Chimica Biologica e Biologia Molecolare dell'Università di Catania, relativa allo studio di un particolare enzima, denominato "Transglutaminasi", coinvolto nel processo di degenerazione del vitreo. Tale ricerca, giunta alla fase conclusiva dello studio preliminare, potrebbe apportare importanti sviluppi nel trattamento di questa patologia, ma necessita il reperimento di ulteriori fondi per il proseguimento e lo sviluppo del protocollo di ricerca I risultati dello studio pilota, che costituiscono i presupposti per avviare studi clinici mirati, verranno quanto prima pubblicati su un’autorevole rivista scientifica, attualmente sono visionabili nel sito.

F) Studio Epidemiologico Al fine di realizzare uno studio epidemiologico, stante l’assenza di dati reali sulla diffusione di questa malattia sul territorio , si è messo a punto un questionario per la raccolta dei dati, la cui elaborazione si avvarrà della consulenza del Dipartimento di Tecnica e Gestione dei Sistemi Industriali dell'Università di Padova. L’avvio di questa ricerca è previsto nei prossimi mesi.

G) Forum Con la collaborazione di uno specialista sta per prendere l’avvio nel nostro sito un forum in cui i pazienti potranno porre quesiti specifici su questa patologia .

Cosa intendiamo fare nel futuro? L'Associazione sta operando per individuare e sollecitare l'intervento e la collaborazione di Autorità, Enti, Istituzioni, Società e privati per : 1)promuovere la indispensabile raccolta di fondi per la ricerca medica, sia in campo diagnostico, sia in campo terapeutico . 2)la divulgazione di conoscenze che consentano di risolvere o quantomeno migliorare lo status dei pazienti.

Contatti

sito: www.miodesopsie.it

e-mail: info@miodesopsie.it

Tel./Fax: 06 23326820

Siete interessati a collaborare ? Volete iscrivervi alla Associazione ?

Per collaborare è sufficiente mettersi in contatto con noi, ai recapiti su indicati.